Від найдорожчого уколу очікували більше

Щоденні заняття самостійно, з реабілітологами та процедури – усе це невід’ємна частина життя родини Сорокіних. У 2021 році родина змогла отримати від виробника найдорожчих у світі ліків проти цієї хвороби безоплатну ін’єкцію препарату "Золгенсма", вартість якої близько 2 мільйонів доларів. Втім, говорить мама Марина – очікування від нього були більшими, йдеться в сюжеті Суспільного.

"По-перше, дуже пізно цей укол був введений, аби передсимптомно, або в перші пів року життя дитини, коли ще не були втрачені навички ковтання, рухала від народження ручками, тоді б цей ген спрацював краще. Ангеліна отримала ген майже в два роки", - розповідає вона.

Марина та Ангеліна Сорокіни. Травень 2023 р. Фото: Суспільне Суми

Втім, ліки зупинили прогрес хвороби, розповідає Марина і дали можливість дівчинці набувати необхідні навички знову. Для цього весь час дитині потрібен інший препарат "Рисдиплам", вартість якого на місяць вживання вартує 500 тисяч гривень.

Що дає лікування іншим препаратом

"Після “Золгенсма” вона зміцніла, в неї зміцнився м'язовий корсет. Раніше гнулася спинка, а тепер тримає себе, я відчула силу в шиї, в ручках. У воді Ангеліна може вільно вгору підняти і вниз. Так само ось ми з Ангеліною займаємося – я беру її за пальчик, вона мене добре тримає. Це ефект від комбінованої терапії, від “Золгенсма” такого не було", - розповідає Марина.

Марина та Ангеліна Сорокіни. Травень 2023 р. Фото: Суспільне Суми

Нині дівчинці 3,5 роки, вона багато говорить і починає потроху самостійно ковтати. Марина розповідає: написала десятки листів до МОЗ, депутатів усіх рівнів, аби препарат "Рисдиплам" закуповувала держава. Самостійно вийшла на виробника ліків, які включили їх до благодійної програми, але скільки ще виділятимуть безоплатно — невідомо.

"Ангеліна може вже сама утримувати голову три хвилини. Це все йде поступово, але це ефект від комбінованої терапії. І забирати це зараз у дитини... Для мене це дуже болюче, бо я розумію, що вона зараз зупиниться", - говорить жінка про свої побоювання.

Не потрапила до програми МОЗ

Закуповувати необхідний препарат для хворих на СМА Міністерство охорони здоров'я розпочало з грудня 2022 року. Втім, Ангеліна не потрапила до цієї програми, адже за її умовами, ліки не надають тим, хто отримав укол "Золгенсма".

"Яке має право МОЗ забрати у дитини лікування, яке гарантовано державою повинно бути. Це для мене був дуже великий стрес. Ви задумайтесь тільки, в Україні згідно з цими критеріями, з квітня почало лікуватися лише двоє дітей. Двоє з майже 300 пацієнтів з таким діагнозом".

Ангеліна Сорокіни. Травень 2023 р. Фото: Суспільне Суми

Суспільне звернулось з листом до профільного міністерства за роз’ясненнями – чи будуть внесені зміни до прийнятої програми.

Нині ж Марина отримала ліки, закуплені Роменською міською радою, яких вистачить на місяць та очікують на прийняття змін, які дозволять отримувати їм препарат, придбаний державою. Поки ж і далі, говорить. займатимуться без вихідних, аби їхня Ангелінка розвивалась.

Марина та Ангеліна Сорокіни. Травень 2023 р. Фото: Суспільне Суми

" Я вірю, я знаю. Як я завжди говорю: Бог з Ангелінкою, і якщо буде на те його воля, Ангеліна встане, піде, сидітиме, це на все потрібен час", - переконана Марина.