Також форум має на меті розповісти про можливості та допомогу, яку вони можуть отримати в закладах області. 

Організатор Форуму, представник МГО "Дерматологи - Дітям" Центру "Добра Україна" Ксенія Сухорученко розкаже про ті проблеми, з якими зіштовхуються люди із рідкісним захворюванням та їх сім'ї.

На Форум запрошені керівники міста та області, лікувальних закладів. Увагу під час Форуму спеціалісти також приділять досягненням в генетиці щодо лікування рідкісних хвороб. Утім, головна місія Форуму - дати пацієнтам, які хворіють на бульозний епідермоліз (а їх, до слова, в Сумській області 7) дорожню карту, де можна отримати психологічну, матеріальну підтримку та медичний супровід.

Форум проходитиме 30 жовтня в муніципальній галереї (Суми, вул. Соборна, 27). Початок о 13:00.

Довідка

Бульозний епідермоліз – це група рідкісних захворювань, що призводять до спучування шкіри.

Пухирі можуть з'явитися у відповідь на найменше ураження, нагрівання або рух від тертя, розчухування або контакт з липкою стрічкою. У важких випадках пухирі можуть утворюватися всередині тіла, наприклад на слизовій оболонці рота або кишківника.
Більшість типів бульозного епідермолізу спадкові. Захворювання зазвичай проявляється у грудному або ранньому дитячому віці. Деякі люди не мають ознак та симптомів до настання підліткового або молодого дорослого віку.