Татьяна обращается к неравнодушным людям с просьбой о помощи:
«Я, Каримова Татьяна Александровна, обращаюсь к вам за помощью в сборе средств на лечение моей доченьки Каримовой Ксении!
У меня двое детей с инвалидностью, которых воспитываю одна. У меня нет возможности работать, так как за детьми нужен уход. Деньги на лечение собираем по благотворительности.
У моей меньшей девочки Каримовой Ксении, довольно редкое заболевание - фосфат-диабет (глубокое нарушение фосфоро-кальциевого обмена). Это заболевание тянет за собой целую вереницу следствий, которые могут полностью обездвижить мою доченьку: двусторонняя сoxa vara обеих бедер, варусная деформация коленных и голеностопных суставов, усиленный поясничный лордоз, замедленное развитие костного возраста, гипофосфатемия, гипокальциурия, ацидоз, рахитические изменения в костях, значительная задержка в росте.
Лечение в Украине не принесло результатов, так как в наших больницах нет достаточного опыта в лечении данного заболевания, да и собственно лечить нечем - все препараты из Израиля, в Украине и ближнем зарубежье они не продаются. К большому сожалению, не все анализы делают по нашему диагнозу, по которым нужен постоянный контроль. Ребенок находится на больших дозах препарата Кальцилис (фосфаты) и Вит Д3, существует огромный риск образования камней в почках.
В 2016 году мы уже два раза были на лечении в клинике Хадасса в Израиле. Ксения прошла обследование, ей уточнили диагноз, назначили лечение. Обследовав 22 тыс генов, поломки не обнаружили, а значит есть все шансы вылечиться.
Лечение приносит внушительные результаты - улучшились анализы, дочь подросла, стала дольше ходить самостоятельно. Ребенок меньше жалуется на боли в спинке и ножках, немного окрепла. Лечение прерывать нельзя - от этого зависит ее полноценное будущее. На данный момент ребенок постоянно проходит реабилитации, спит и ходит в ортезах. Если прервать лечение, то Ксенюшка может перестать двигаться. Из-за нехватки фосфатов подтираются суставчики ног и позвоночника. Страх одолевает - время летит, а сумма, которой не хватает, еще очень огромная! Следующая поездка рекомендована профессорами клиники на март. Очень прошу вас помочь в сборе средств (хоть сколько можно), очень надеюсь на ваше понимание и поддержку! Спасибо.
Лечение проходим в Клинике Хадасса. Израиль. Дата поездки планируется на 11 марта.
Планируется обследование после пройденного лечения - рентгены рук, ног, спинки, узи органов брюшной полости, медикаментозная коррекция лечения и уточнение дальнейшего плана лечения, который напрямую зависит от результатов обследования.
Сумма к сбору 8518$, собрано 2628.98$, осталось собрать 5889.02$; Срок сбора до 1 марта.
Реквизиты для помощи: Приват Банк: 4149 4978 5084 9656
Сбербанк России : 639002429007904919,
WebMoney: u121208993639 (грн),
QIWI кошелек:+79308026770(руб) - переводом разных систем (Золотая корона, Колибри, western union, contact и пр.) на имя Каримова Татьяна Александровна (код для получения – личным сообщением)
тел.+380508804126 (есть вайбер).
Группа помощи в контакте https://vk.com/club106332799
Ксенюшка родилась обычным ребенком, на первый взгляд совершенно здоровым. В 3 месяца обнаружили дисплазию тазобедренных суставов. С полугодовалого возраста стала очень отставать в росте - в год ребенок был ростом 68 см, меня это насторожило. Малышка стала ходить самостоятельно и у нее искривились ноги и позвоночник. Доктора говорили, что так бывает – занимайтесь, укрепляйте мышцы, со временем выровняется. Были назначены ортезы для сна и ходьбы.
В 2 года в клинике Охматдет диагностировали наш диагноз: фосфат-диабет. Как оказалось, все что было ранее выявлено - это следствие основного заболевания.
К сожалению, за 4 года лечение в Украине нам не принесло никаких результатов, да и лечить нечем - все препараты были привезены из Германии и Израиля. Поэтому вынуждены были обратиться в Клинику Хадасса (Израиль), где занимаются лечением данного заболевания. Первый этап диагностики мы прошли именно там.
В мае Ксении исполнилось 6 лет, ее рост при первом осмотре израильских докторов был 94,5 см. На сегодняшний день рост 1 метр. Заметно выпрямились ножки и спинка. Сейчас ребенок ходит по 6 часов в день в ортезах для ходьбы. Каждую ночь на протяжении 4 лет, независимо от температуры воздуха, вынуждена надевать простые колготы под ортезы, так как они пластмассовые, и липнут к ногам. Принимает по 10 таблеток в сутки, назначенных в Израиле. Слава Богу, есть результаты.
Очень просим вас, помогите нам дойти к заветной цели - вылечиться!»