По официальным данным на учете, в Сумском областном центре профилактики и борьбы со СПИДом 763 ВИЧ-позитивных человека (из них 156 в Сумах).
Реально же (медики это признают), людей с этим заболеванием примерно в 5 раз больше – просто не каждый хочет стоять на учете и даже считать себя инфицированным. По причине неконтактности данной группы поговорить нам удалось лишь с одним человеком. Остальное общение — это беседа с людьми, для которых контакт с ВИЧ- позитивными – ежедневная работа.
- О своем позитивном статусе я узнала еще в 2002 г., когда проходила обязательный тест на ВИЧ в период беременности, – рассказывает молодая сумчанка Светлана (имя изменено. — Авт.). Для меня и для моих родителей это стало шоком. Как оказалось, я инфицировалась ВИЧ от своего мужа и отца моего будущего ребенка – он еще до встречи со мной какое-то время принимал наркотики инъекционно, а я об этом не знала. С наркотиками-то он завязал, но инфекцию из своего прошлого вынес. Вообще, я сразу почувствовала, что что-то не так с моим организмом (он у меня довольно чувствителен ко всяким изменениям), но поначалу списала это на беременность. Лишь анализ раскрыл истинную причину ухудшения здоровья. Я обратилась за помощью в Центр. Мне оказали медицинскую и психологическую помощь, подсказали, что нужно делать в период беременности, и посоветовали, как вести себя в родах, чтобы ребенок довольно быстро излечился от вируса (об этом исключении или, точнее сказать, правиле читайте дальше). Сейчас он, слава Богу, полностью здоров. Я же из-за постоянных стрессов стала постепенно терять иммунитет и «хватать» почти все болезни, которые у таких людей, как я, протекают дольше (даже обычный насморк), чем у здоровых. Когда иммунитет достиг критической отметки, я поняла: пора лечиться. И иммунитет стал крепнуть. Так и живу. Муж после случившегося стал винить себя в том, что заразил меня и ребенка, говорил, что, если бы знал о своем статусе, никогда не стал бы встречаться со мной, стал сильно выпивать и на фоне ВИЧ серьезно посадил печень. Год мы не жили вместе, но затем я с помощью родителей убедила его обратиться за помощью в Центр. Он это сделал, и там ему помогли. Сейчас наша семья снова вместе. В общественную организацию, открытую при Центре (о ней речь пойдет дальше. – Авт.), я стала приходить с момента ее основания в 2005 г. Меня привела мама, когда у меня был психоэмоциональный спад, – тогда муж сильно запил. Здесь, в Центре, меня поняли и стали оказывать психологическую помощь, я получила возможность общаться с такими же людьми, как я. В общем, жизнь вновь обрела смысл.
- Вообще-то, понятия СПИД уже нет ни в классификации ВОЗ, ни в классификации нашего Минздрава – везде перешли на классификацию ВИЧ-инфекции по четырем клиническим стадиям, – разъясняет нам Елена Панченко, заведующая амбулаторно- поликлиническим отделением Сумского областного Центра профилактики и борьбы со СПИДом (название Центра, как видим, не очень-то корректно), – и то, что раньше называлось СПИДом, на самом деле является лишь четвертой, самой тяжелой, стадией ВИЧ. Это было сделано для преодоления укоренившегося в массовом сознании стереотипа: «СПИД – это смерть». ВИЧ это, конечно, прямой путь к СПИДу, но не такой быстрый и односторонний. СПИД, кстати, может быть вызван не только вирусом иммунодефицита – известны случаи, когда иммунитет человека сам по себе ослаблялся до критического уровня. Частым спутником ВИЧ-инфекции является туберкулез (эта болезнь очень распространена в Украине, в отличие от многих стран Европы, и к тому же ее возбудитель легко проникает в организм с ослабленной иммунной системой). Многие ВИЧ-инфицированные умирают именно от туберкулеза. Параллельным ВИЧ-инфекции заболеванием является гепатит (у него те же способы передачи), поэтому часто больные гепатитом заражены ВИЧ и наоборот.
Та или иная стадия определяется количеством особых клеток (CD4+), отвечающих за иммунитет. Чем их меньше, тем тяжелее стадия. Вирус пожирает эти клетки, но их можно восстанавливать с помощью антиретровирусной терапии. Она назначается на любой стадии и представляет собой ежедневный (через каждые 12 часов) прием минимум 3-х таблеток (все индивидуально и зависит от особенностей организма) – в общем, жизнь становится такой же, как, например, у диабетиков, вынужденных постоянно колоть инсулин. Препараты предоставляются пациентам бесплатно и в полном объеме (примерно 90% это государственное финансирование, а 10% — гуманитарная помощь).
Стадия зависит от количества вируса, попавшего в организм, иммунитета, усугубляющих факторов (наркотики, алкоголь, курение), времени выявления вируса (на ранних стадиях его без специального анализа, лишь по каким-то признакам, выявить сложно). Данная терапия позволяет в течение нескольких месяцев или лет (здесь все тоже сугубо индивидуально) вывести пациента на более легкую стадию. Полностью излечиться от вируса пока еще невозможно.
Главное, по словам Елены Панченко, человеку, у которого обнаружен вирус и которому назначена антиретровирусная терапия, просто нужно ментально перестроиться, приучить себя к новому распорядку дня и режиму с отказом от вредных привычек. Человек должен понять, что регулярный и своевременный прием таблеток – это его будущее, способ существенно продлить свою жизнь. Сами же препараты, как брендовые, так и генерики, ярко выраженных побочных эффектов не имеют, да и о резистентности (способности противодействовать) к ним вируса в нашем регионе говорить пока не приходится.
- Нельзя сказать, что любовь, секс, семья и дети — это темы, о которых ВИЧ- позитивным следует забыть, – говорит Елена Панченко. — Они могут жить вполне нормальной жизнью: создавать семью, заниматься сексом (обязательно с использованием презерватива – ведь у каждого инфицированного свое количество вируса в организме) и даже рожать детей!
Пара проходит специальную терапию, и, если показатели вирусной нагрузки становятся приемлемыми, мы разрешаем зачать ребенка. Затем, если беременная женщина продолжает проходить терапию, после родов не кормит младенца грудью, а доктора правильно приняли роды, в 98 случаях из 100 ребенок через 18 месяцев полностью избавляется от ВИЧ-инфекции. Если женщина инфицирована, а мужчина нет, возможно «зачатие в пробирке». Сложнее, если женщина не инфицирована, а мужчина инфицирован. Сейчас, хоть и проводятся эксперименты по очистке спермы и уже есть действующие лаборатории, все равно такое зачатие считается смелым шагом со стороны здоровой женщины.
У нас, кстати, на учете 10 дискордантных пар – то есть таких, где инфицирован один из супругов, и пока что все 8 родившихся у них детей избавились от ВИЧ.
Елена Панченко рассказала и об изменениях в структуре путей заражения ВИЧ:
- За последние несколько лет уменьшилось количество людей, заразившихся ВИЧ парентеральным путем (в основном наркозависимых, принимающих наркотики инъекционным путем). В этом сыграли положительную роль программы заместительной терапии и программы обмена шприцев, что позволяет нашей области носить статус «зеленой» — то есть такой, где людей, живущих с ВИЧ, относительно немного. Лидером стал половой путь передачи, причем исключительно гетеросексуальный (информацию мы получаем от пациентов). Слава Богу, не выявлено случаев заражения при переливании крови – это связано с тем, что переливание крови сейчас делается реже, чем раньше, и с тем, что донорская кровь проходит как минимум полугодовой карантин. К сожалению, среди инфицированных увеличилось количество людей из благополучных общественных групп. – Это говорит о том, что ВИЧ все в меньшей степени становится болезнью «неблагополучных» людей, и о том, что все больше у «благополучных».
Посетили мы и сумское областное отделение общественной благотворительной организации «Всеукраинская сеть ЛЖВ (людей, живущих с ВИЧ)» — организации, созданной для того, чтобы каждый ВИЧ-позитивный человек знал о своих правах и получал качественную социальную и медицинскую помощь, и поговорили с ее руководителем Ольгой Беленецкой. Вот что она рассказала:
- На учете в нашей организации стоит 432 человека. Как видим, не все пациенты Центра обращаются к нам: кто-то живет в области (мы идем им навстречу, скоро будут созданы отделения в Шостке, Конотопе, Кролевце – там уже есть инициативные группы ВИЧ-позитивных людей), а кто-то просто боится к нам приходить… Основная причина – страх раскрыть свой статус перед людьми.
Особенно люди боятся случайно встретить здесь своего родственника, знакомого или соседа – Сумы не такой уж большой город, и такие случаи нередки. Кто-то готов к этому, а кто-то нет. Многие боятся даже не за себя, а за своих родственников – у кого-то родители — статусные люди, и из-за непринятия их семейной проблемы обществом они попросту могут лишиться хорошей работы, да и вообще их жизнь будет испорчена. Хотя законодательство Украины и гарантирует анонимность и уголовную ответственность за раскрытие чьего-то ВИЧ-позитивного статуса перед третьими лицами, все равно многие предпочитают не рисковать.
- Клиенты обращаются к нам по вопросам лечения, Центр обеспечивает их лекарствами, а мы — информацией и психологическим компонентом: проводим консультации, занятия, где учим жить с ВИЧ, рожать здоровых детей, рассказываем о лечении, которое позволяет бороться с инфекцией и жить полноценной жизнью! – говорит Ольга Беленецкая. — Те, у кого есть дети, могут воспользоваться услугами детской комнаты. Это хороший вариант: пока родители получают медицинские услуги Центра, ребенок не только под надежным присмотром, но может поиграть в развивающие игры со специалистом, посмотреть мультики…
В общем, как оказывается, диагноз "ВИЧ" — не повод тихо готовиться к смерти и становиться изгоем. Десятки сумчан живут рядом с нами с таким диагнозом.
К сведению. Любой человек может бесплатно (по фамилии либо анонимно) провериться на наличие ВИЧ-инфекции в организме в Областном Центре профилактики и борьбы со СПИДом по адресу: ул. Курская, 111 (р-н рынка, бывшее здание детского садика «Рябинка»), в понедельник, вторник, четверг и пятницу с 9:00 до 14:30.
Ольга Беленецкая, руководитель областного отделения ВБО «Всеукраинская сеть ЛЖВ»:
- Сейчас ситуация с толерантным отношением общества к людям, живущим с ВИЧ, лучше, чем, например, 5 лет назад, хотя нашему обществу в этом плане еще расти и расти. К сожалению, проблемой являются конфликты с частью медицинских работников различных медучреждений города и области, которые, несмотря на свой статус врача, теми или иными косвенными способами стараются отказаться от помощи ВИЧ-позитивным, а если не отказываются, делают это с показным дистанцированием от больного.
Елена Панченко, заведующая амбулаторно-поликлиническим отделением Сумского областного Центра профилактики и борьбы со СПИДом:
- Мы, медики Центра по профилактике и борьбе со СПИДом, как ни странно, находимся в более выгодном положении, чем другие медработники и просто люди, ведь мы расцениваем каждого нашего посетителя как потенциально больного туберкулезом и зараженного ВИЧ. У нас всегда масочный режим (правда, не такой строгий, как в период карантина), работа только в перчатках и одноразовыми инструментами (не шприцами) с использованием одноразовых расходных материалов. Людям советую помнить, что ВИЧ в быту не передается, но только не тогда, когда к выделениям человека примешана кровь, поэтому советую всегда помнить о личной гигиене и принимать во внимание этот факт при выборе парикмахерской, маникюрного или тату-салона, кабинета стоматолога, гинеколога, уролога и т.д.
По словам Елены Панченко, свиной грипп (как и любой другой) является для ВИЧ- инфицированных большей проблемой, чем для остальных людей. Тем из них, у кого иммунитет особенно слаб, нельзя прививаться, всем им нежелательно принимать широко рекламируемые профилактические препараты, а в случае заражения нельзя пить «тамифлю». У них один выход – предохраняться: носить защитную маску, чаще убирать и проветривать помещения, мыть руки.