Мама Ксении Татьяна Каримова обращается к неравнодушным людям с просьбой о помощи в сборе средств.
«Фосфат-диабет довольно редкое генетическое заболевание, которое характеризуется нехваткой фосфора в организме, из-за которой не созревают кости. В 6 лет у ребенка кости значительно отстают в развитии, что приводит к деформации нижних конечностей и спины.
Уже есть большая задержка в росте, изменения в суставах ног и позвоночника. От всасывания организмом фосфора зависят полноценная жизнь и развитие ребенка. Мы проходили многократное лечение в институтах Украины, которое в нашем случае было неэффективным. Я неоднократно обращалась во многие клиники разных стран мира, где были предложены разные подходы к лечению. Очень долго не могла определиться с клиникой, но, в конце концов, остановила свой выбор на клинике Хадасса в Иерусалиме (Израиль) и не ошиблась.
Первый этап диагностики и обследования мы прошли именно там. У Ксении выявлены: нормокальциемия, гипофосфатемия, гипокальциурия, замедленное развитие костного возраста, ацидоз, рахитические изменения в костях, значительная задержка в росте. В данном случае гипофосфатемия остается очень серьезной проблемой, несмотря на коррекцию фосфатов. На сегодняшний день мы имеем недостаточно сведений о генетике, поэтому сдана кровь на генетически-наследованные мутации генов данного заболевания, которые позволят прояснить очень важный аспект - вероятность 100%-ного излечения в случае отсутствия поломки в генах. А это будет означать, что у нас есть шанс на полное выздоровление с помощью назначенной терапии!
Сейчас Ксения проходит поддерживающую медикаментозную терапию до получения результата генетического исследования. Затем планируется повторное промежуточное обследование, подтверждение или опровержение предполагаемого диагноза, в случае выявления поломки генов - дополнительная медикаментозная терапия в течение всей жизни. Поэтому, мы вынуждены снова обратиться к вам, добрые волшебники, с просьбой помочь нам собрать за очень короткое время необходимую сумму.
Клиника выставила счет за повторное обследование 6476 долларов (без учета перелета и питания). Счастливое будущее и здоровье Ксении будет нашей общей победой! Но за это придется еще побороться и приложить немало усилий!
Обоснование сбора: сумма по счету: 6476 $, транспортные расходы:1100$ (перелет, проезд), питание:100 шекелей /день (примерно 286 $ за 10 дней)
Необходимая сумма: 7862 $
Реквизиты для помощи: Приват Банк: 4149 4978 5084 9656
Сбербанк России : 639002429007904919,
WebMoney: u121208993639 (грн),
QIWI кошелек:+79308026770(руб) - переводом разных системах (Золотая корона, Колибри, western union, contact и пр.) на имя Каримова Татьяна Александровна (код для получения – личным сообщением). Очень надеемся на вашу поддержку и понимание. Будем благодарны за любую оказанную помощь!»
Тел. мамы Ксении:+38 050 880 41 26 (Татьяна)
Всего тем на форумах 180864
Все сообщения 272373
Всего зарегистрированных пользователей 65082
Последний зарегистрированный пользователь beredis