Данное мероприятие призвано повысить осведомленность об Орфанных (редких) заболеваниях и объединить усилия государственных учреждений и общественности на пути улучшения доступа к диагностике, лечению и социального обеспечения пациентов с Орфанными заболеваниями.

Ежегодно, в последний день февраля, в мире отмечают Международный день редких заболеваний - это день осведомленности об Орфанных заболеваниях и их влияние на жизнь пациентов, а также их семей. Данная кампания призвана повысить осведомленность среди простых гражданин, чиновников, принимающих решения, врачей, которые диагностируют и лечат орфанных больных, в семьях пациентов с редкими болезнями, и на пациентов, которые борются за свои права.

Редкими, или Орфанными, называют заболевания, которые встречаются не чаще чем 1 случай на 2000. Большинство из них генетические и неизлечимы. Со временем эти болезни прогрессируют, влияя на качество жизни и ставят его под угрозу.

В стране завершилась децентрализация и один из актуальных вопросов, которыми задаются пациенты: как теперь будут обеспечиваться Орфанные нозологии, как они будут финансироваться? Что делать пациентам, которые не внесены в украинский реестр орфанных заболеваний и даже не имеют зарегистрированных лекарственных средств в Украине?

Люди с Орфанными заболеваниями стоят полноценного, здорового образа жизни. Им необходимо ежедневное беспрерывное лечение и всесторонняя поддержка.

К участию в круглом столе приглашены: глава Сумской ОГА Василий Хома, мэр Сум Аленксандр Лысенко, главы районных администрации области, руководство управлений здравоохранения и социальной защиты населения, отдела образования и др. – то есть те, кто по роду своей службы в силах облегчить жизнь людей, страдающих редкими заболеваниями.