Ксения Каримова по-прежнему нуждается в помощи

Татьяна Каримова, мать двоих детей с инвалидностью, которых воспитывает одна. Работать возможности нет, так как за детьми нужен уход. Единственная возможность получить помощь для лечения дочери – благотворительность.

Татьяна обращается к неравнодушным людям с просьбой о помощи:

«Я, Каримова Татьяна Александровна, обращаюсь к вам за помощью в сборе средств на лечение моей доченьки Каримовой Ксении! 

У меня двое детей с инвалидностью, которых воспитываю одна. У меня нет возможности работать, так как за детьми нужен уход. Деньги на лечение собираем по благотворительности.

У моей меньшей девочки Каримовой Ксении, довольно редкое заболевание - фосфат-диабет (глубокое нарушение фосфоро-кальциевого обмена). Это заболевание тянет за собой целую вереницу следствий, которые могут полностью обездвижить мою доченьку: двусторонняя сoxa vara обеих бедер, варусная деформация коленных и голеностопных суставов, усиленный поясничный лордоз, замедленное развитие костного возраста, гипофосфатемия, гипокальциурия, ацидоз, рахитические изменения в костях, значительная задержка в росте.

Лечение в Украине не принесло результатов, так как в наших больницах нет достаточного опыта в лечении данного заболевания, да и собственно лечить нечем - все препараты из Израиля, в Украине и ближнем зарубежье они не продаются. К большому сожалению, не все анализы делают по нашему диагнозу, по которым нужен постоянный контроль. Ребенок находится на больших дозах препарата Кальцилис (фосфаты) и Вит Д3, существует огромный риск образования камней в почках.

В 2016 году мы уже два раза были на лечении в клинике Хадасса  в Израиле. Ксения прошла обследование, ей уточнили диагноз, назначили лечение. Обследовав 22 тыс  генов, поломки не обнаружили, а значит есть все шансы вылечиться.

Лечение приносит внушительные результаты - улучшились анализы, дочь подросла, стала дольше ходить самостоятельно. Ребенок меньше жалуется на боли в спинке и ножках, немного окрепла. Лечение прерывать нельзя - от этого зависит ее полноценное будущее. На данный момент ребенок постоянно проходит реабилитации, спит и ходит в ортезах. Если прервать лечение, то Ксенюшка может перестать двигаться. Из-за нехватки фосфатов подтираются суставчики ног и позвоночника. Страх одолевает - время летит, а сумма, которой не хватает, еще очень огромная! Следующая поездка рекомендована профессорами клиники на март. Очень прошу вас помочь в сборе средств (хоть сколько можно), очень надеюсь на ваше понимание и поддержку! Спасибо.

Лечение проходим в Клинике Хадасса. Израиль. Дата поездки планируется на 11 марта. 

Планируется обследование после пройденного лечения - рентгены рук, ног, спинки, узи органов брюшной полости, медикаментозная коррекция лечения и уточнение дальнейшего плана лечения, который напрямую зависит от результатов обследования.

Сумма к сбору 8518$, собрано 2628.98$, осталось собрать 5889.02$; Срок сбора до 1 марта.

Реквизиты для помощи: Приват Банк: 4149 4978 5084 9656

Сбербанк России : 639002429007904919,

WebMoney: u121208993639 (грн),

QIWI кошелек:+79308026770(руб) - переводом разных систем (Золотая корона, Колибри, western union, contact и пр.) на имя Каримова Татьяна Александровна (код для получения – личным сообщением)

тел.+380508804126 (есть вайбер).

Группа помощи в контакте https://vk.com/club106332799 

История:

Ксенюшка родилась обычным ребенком, на первый взгляд совершенно здоровым. В 3 месяца обнаружили дисплазию тазобедренных суставов. С полугодовалого возраста стала очень отставать в росте - в год ребенок был ростом 68 см, меня это насторожило. Малышка стала ходить самостоятельно и у нее искривились ноги и позвоночник. Доктора говорили, что так бывает – занимайтесь, укрепляйте мышцы, со временем выровняется. Были назначены ортезы для сна и ходьбы.

В 2 года в клинике Охматдет диагностировали наш диагноз: фосфат-диабет. Как оказалось, все что было ранее выявлено - это следствие основного заболевания.

К сожалению, за 4 года лечение в Украине нам не принесло никаких результатов, да и лечить нечем - все препараты были привезены из Германии и Израиля. Поэтому вынуждены были обратиться в Клинику Хадасса (Израиль), где занимаются лечением данного заболевания. Первый этап диагностики мы прошли именно там.

В мае  Ксении исполнилось 6 лет, ее рост при первом осмотре израильских докторов был 94,5 см. На сегодняшний день рост 1 метр. Заметно выпрямились ножки и спинка. Сейчас ребенок ходит по 6 часов в день в ортезах для ходьбы. Каждую ночь на протяжении 4 лет, независимо от температуры воздуха, вынуждена надевать простые колготы под ортезы, так как они пластмассовые, и липнут к ногам. Принимает по 10 таблеток в сутки, назначенных в Израиле. Слава Богу, есть результаты.

Очень просим вас, помогите нам дойти к заветной цели - вылечиться!»

view counter
Новости партнеров
Погода, Новости, загрузка...
view counter
view counter
«Реальная белка 2» Кэллан Брункер (Канада, Корея Южная, США, 2017)
«Реальная белка 2» Кэллан Брункер (Канада, Корея Южная, США, 2017)
Кино Планета Кино
CINETECH+, 3D - 12:20 17:20 18:30 CINETECH+, 2D - 10:00 13:40
«Безумные соседи» Филипп де Шоврон (Франция, Бельгия, 2017)
«Безумные соседи» Филипп де Шоврон (Франция, Бельгия, 2017)
Кино Планета Кино
CINETECH+, 2D - 14:30 18:30 21:00
«Телохранитель киллера» Патрик Хьюз (США, 2017)
«Телохранитель киллера» Патрик Хьюз (США, 2017)
Кино Космос
14:15 – 40 грн. 19:55– 50 грн.
«Эмоджи фильм» Энтони Леондис(США, 2017)
«Эмоджи фильм» Энтони Леондис(США, 2017)
Кино Космос
12:30 – 40 грн. 16:25– 45 грн. 18:10– 50 грн.
12
В Сумах прошел чемпионат Украины по художественной гимнастике
В Сумах прошел чемпионат Украины по художественной гимнастике
В Сумах прошел чемпионат Украины по художественной гимнастике
В Сумах прошел чемпионат Украины по художественной гимнастике
В Сумах прошел чемпионат Украины по художественной гимнастике
В Сумах прошел чемпионат Украины по художественной гимнастике
7
"Барса" (Сумы) - "Арсенал-Киев" (Киев) - 1:0
"Барса" (Сумы) - "Арсенал-Киев" (Киев) - 1:0
"Барса" (Сумы) - "Арсенал-Киев" (Киев) - 1:0
"Барса" (Сумы) - "Арсенал-Киев" (Киев) - 1:0
"Барса" (Сумы) - "Арсенал-Киев" (Киев) - 1:0
"Барса" (Сумы) - "Арсенал-Киев" (Киев) - 1:0
22
МСК «Сумчанка» - ХК «Колос» Борисполь, 6:0
МСК «Сумчанка» - ХК «Колос» Борисполь, 6:0
МСК «Сумчанка» - ХК «Колос» Борисполь, 6:0
МСК «Сумчанка» - ХК «Колос» Борисполь, 6:0
МСК «Сумчанка» - ХК «Колос» Борисполь, 6:0
МСК «Сумчанка» - ХК «Колос» Борисполь, 6:0
9
Зомби в Сумах
Зомби в Сумах
Зомби в Сумах
Зомби в Сумах
Зомби в Сумах
Зомби в Сумах
4
ПФК «Сумы» - ФК «Титан» 0:0
ПФК «Сумы» - ФК «Титан» 0:0
ПФК «Сумы» - ФК «Титан» 0:0
ПФК «Сумы» - ФК «Титан» 0:0
ПФК «Сумы» - ФК «Титан» 0:0

Вы можете отметить интересные вам фрагменты текста, которые будут доступны по уникальной ссылке в адресной строке браузера.