Ксения Каримова по-прежнему нуждается в помощи

Татьяна Каримова, мать двоих детей с инвалидностью, которых воспитывает одна. Работать возможности нет, так как за детьми нужен уход. Единственная возможность получить помощь для лечения дочери – благотворительность.

Татьяна обращается к неравнодушным людям с просьбой о помощи:

«Я, Каримова Татьяна Александровна, обращаюсь к вам за помощью в сборе средств на лечение моей доченьки Каримовой Ксении! 

У меня двое детей с инвалидностью, которых воспитываю одна. У меня нет возможности работать, так как за детьми нужен уход. Деньги на лечение собираем по благотворительности.

У моей меньшей девочки Каримовой Ксении, довольно редкое заболевание - фосфат-диабет (глубокое нарушение фосфоро-кальциевого обмена). Это заболевание тянет за собой целую вереницу следствий, которые могут полностью обездвижить мою доченьку: двусторонняя сoxa vara обеих бедер, варусная деформация коленных и голеностопных суставов, усиленный поясничный лордоз, замедленное развитие костного возраста, гипофосфатемия, гипокальциурия, ацидоз, рахитические изменения в костях, значительная задержка в росте.

Лечение в Украине не принесло результатов, так как в наших больницах нет достаточного опыта в лечении данного заболевания, да и собственно лечить нечем - все препараты из Израиля, в Украине и ближнем зарубежье они не продаются. К большому сожалению, не все анализы делают по нашему диагнозу, по которым нужен постоянный контроль. Ребенок находится на больших дозах препарата Кальцилис (фосфаты) и Вит Д3, существует огромный риск образования камней в почках.

В 2016 году мы уже два раза были на лечении в клинике Хадасса  в Израиле. Ксения прошла обследование, ей уточнили диагноз, назначили лечение. Обследовав 22 тыс  генов, поломки не обнаружили, а значит есть все шансы вылечиться.

Лечение приносит внушительные результаты - улучшились анализы, дочь подросла, стала дольше ходить самостоятельно. Ребенок меньше жалуется на боли в спинке и ножках, немного окрепла. Лечение прерывать нельзя - от этого зависит ее полноценное будущее. На данный момент ребенок постоянно проходит реабилитации, спит и ходит в ортезах. Если прервать лечение, то Ксенюшка может перестать двигаться. Из-за нехватки фосфатов подтираются суставчики ног и позвоночника. Страх одолевает - время летит, а сумма, которой не хватает, еще очень огромная! Следующая поездка рекомендована профессорами клиники на март. Очень прошу вас помочь в сборе средств (хоть сколько можно), очень надеюсь на ваше понимание и поддержку! Спасибо.

Лечение проходим в Клинике Хадасса. Израиль. Дата поездки планируется на 11 марта. 

Планируется обследование после пройденного лечения - рентгены рук, ног, спинки, узи органов брюшной полости, медикаментозная коррекция лечения и уточнение дальнейшего плана лечения, который напрямую зависит от результатов обследования.

Сумма к сбору 8518$, собрано 2628.98$, осталось собрать 5889.02$; Срок сбора до 1 марта.

Реквизиты для помощи: Приват Банк: 4149 4978 5084 9656

Сбербанк России : 639002429007904919,

WebMoney: u121208993639 (грн),

QIWI кошелек:+79308026770(руб) - переводом разных систем (Золотая корона, Колибри, western union, contact и пр.) на имя Каримова Татьяна Александровна (код для получения – личным сообщением)

тел.+380508804126 (есть вайбер).

Группа помощи в контакте https://vk.com/club106332799 

История:

Ксенюшка родилась обычным ребенком, на первый взгляд совершенно здоровым. В 3 месяца обнаружили дисплазию тазобедренных суставов. С полугодовалого возраста стала очень отставать в росте - в год ребенок был ростом 68 см, меня это насторожило. Малышка стала ходить самостоятельно и у нее искривились ноги и позвоночник. Доктора говорили, что так бывает – занимайтесь, укрепляйте мышцы, со временем выровняется. Были назначены ортезы для сна и ходьбы.

В 2 года в клинике Охматдет диагностировали наш диагноз: фосфат-диабет. Как оказалось, все что было ранее выявлено - это следствие основного заболевания.

К сожалению, за 4 года лечение в Украине нам не принесло никаких результатов, да и лечить нечем - все препараты были привезены из Германии и Израиля. Поэтому вынуждены были обратиться в Клинику Хадасса (Израиль), где занимаются лечением данного заболевания. Первый этап диагностики мы прошли именно там.

В мае  Ксении исполнилось 6 лет, ее рост при первом осмотре израильских докторов был 94,5 см. На сегодняшний день рост 1 метр. Заметно выпрямились ножки и спинка. Сейчас ребенок ходит по 6 часов в день в ортезах для ходьбы. Каждую ночь на протяжении 4 лет, независимо от температуры воздуха, вынуждена надевать простые колготы под ортезы, так как они пластмассовые, и липнут к ногам. Принимает по 10 таблеток в сутки, назначенных в Израиле. Слава Богу, есть результаты.

Очень просим вас, помогите нам дойти к заветной цели - вылечиться!»

view counter
view counter
Новости партнеров
Погода, Новости, загрузка...
view counter
view counter
12
В Сумах прошел чемпионат Украины по художественной гимнастике
В Сумах прошел чемпионат Украины по художественной гимнастике
В Сумах прошел чемпионат Украины по художественной гимнастике
В Сумах прошел чемпионат Украины по художественной гимнастике
В Сумах прошел чемпионат Украины по художественной гимнастике
В Сумах прошел чемпионат Украины по художественной гимнастике
7
"Барса" (Сумы) - "Арсенал-Киев" (Киев) - 1:0
"Барса" (Сумы) - "Арсенал-Киев" (Киев) - 1:0
"Барса" (Сумы) - "Арсенал-Киев" (Киев) - 1:0
"Барса" (Сумы) - "Арсенал-Киев" (Киев) - 1:0
"Барса" (Сумы) - "Арсенал-Киев" (Киев) - 1:0
"Барса" (Сумы) - "Арсенал-Киев" (Киев) - 1:0
22
МСК «Сумчанка» - ХК «Колос» Борисполь, 6:0
МСК «Сумчанка» - ХК «Колос» Борисполь, 6:0
МСК «Сумчанка» - ХК «Колос» Борисполь, 6:0
МСК «Сумчанка» - ХК «Колос» Борисполь, 6:0
МСК «Сумчанка» - ХК «Колос» Борисполь, 6:0
МСК «Сумчанка» - ХК «Колос» Борисполь, 6:0
9
Зомби в Сумах
Зомби в Сумах
Зомби в Сумах
Зомби в Сумах
Зомби в Сумах
Зомби в Сумах
4
ПФК «Сумы» - ФК «Титан» 0:0
ПФК «Сумы» - ФК «Титан» 0:0
ПФК «Сумы» - ФК «Титан» 0:0
ПФК «Сумы» - ФК «Титан» 0:0
ПФК «Сумы» - ФК «Титан» 0:0

Вы можете отметить интересные вам фрагменты текста, которые будут доступны по уникальной ссылке в адресной строке браузера.